"Ты важен для нас уже самим фактом своего существования. Ты значим для нас до последнего мгновения твоей жзини, и мы делаем все возможное, чтобы ты не только ушел с миром, но и жил до самой смерти"

Леди Сисели Сондерс

основательница первого хосписа

Если говорить о философии паллиативной помощи, многие источники сходятся во мнении о том, что паллиативная помощь и есть философия. А именно формирование, организация такого подхода к "помощи в конце жизни", который предусматривает особый образ жизни как пациента и его родных, так и команды ПП.

Несмотря на существующие различия подходов в разных странах, выделяются общие ценности и принципы паллиативной помощи:

• уважение автономии и достоинства пациентов 

В процессе оказания паллиативной помощи необходимо признавать ценность каждого человека и уважать его как уникальную личность. Помощь может осуществляться только в том случае, если пациент и члены его семьи готовы ее принять. В идеале пациент должен иметь право выбора места получения помощи, методов и вариантов лечения, получении специализированной паллиативной помощи. Однако идет дисскуссия об этической стороне вопроса, когда возможности принимать решения пациентом утрачены или он не желает этого делать, и получение информации, и принятие решений перекладываются на родственников или медицинских работников. В разных странах, под влиянием культурных факторов, перенос ответственности за принятие решений с пациента на родственников происходит по-разному.

• взаимоотношения между пациентом и медицинским персоналом

Персоналу следует поддерживать отношения сотрудничества с пациентами и их родственниками. В процессе планирования помощи и осуществления лечения, при проведении важных мероприятий пациенты и их родственники являются важными партнерами.

Хорошо когда в процессе осуществления помощи используются возможности и опыт пациента.

Возрастающее признание получил подход, при котором все участники оказания помощи нацелены на развитие у пациента так называемой устойчивости. Устойчивость -  это способность пациента жить с неизлечимым заболеванием и преодолевать обусловленные болезнью проблемы, психологически принять необходимость изменения планов на будущее, обусловленных преждевременным уходом из жизни. Концепция устойчивости предлагает изменение парадигмы: установка человека на неприятности/потери, тягостные симптомы, проблемы и ущербность меняется на устойчивость, ориентированную на имеющиеся ресурсы.

Установка на устойчивость подчеркивает важность использования служб здравоохранения и предполагает развитие партнерства между пациентом, медицинскими специалистами и социальными структурами.

• качество жизни

Главная задача паллиативной помощи - достижение, поддержка, сохранение и повышение, насколько это возможно, качества жизни пациента. Объем и характер помощи определяются главной целью - улучшения качества жизни пациента в соответствии с его представлениями и пожеланиями.При проведении опросов были названы более конкрентно биопсихосоциальные и духовные компоненты качества жизни. Стандартизированные опросники используются для оценки показателей качества жизни, связанных с состоянием здоровья и заболеванием. Однако определить, что такое "качество жизни", может только сам пациент, нуждающийся в паллиативной помощи. Соответствующие показатели качества жизни конкретного больного, также как и составляющие этих показателей, часто изменяются по мере прогрессирования заболевания.Качество жизни зависит в большей степени от воприятия имеющегося несоответствия между ожиданиями и фактическим состоянием человека, чем от степени нарушения функций.

• отношение к жизни и смерти

Во многих определениях паллиативной помощи содержится позиция по отношению к жизни и смерти.В определении, данном ВОЗ, говорится, что "паллиативная помощь утверждает жизнь и считает смерть естественным процессом". Смерть расценивается таким же по важности явлением, как и жизнь, она неотделима от жизни и является его частью.

В задачи паллиативной помощи не входит ни торопить, ни отдалять наступление смерти. "Ценность жизни, естественность процесса смерти и осознание того, что и жизнь, и смерть предоставляют человеку возможности для личностного роста и самореализации" должны быть признаны.

Совершение актов эвтаназии или суицида при содействии врача не должно входить в круг задач паллиативной помощи. 

• общение

Для предоставления паллиативной помощи надежного качества необходимо, чтобы персонал имел навыки эффективного общения. Под общением мы понимаем взаимодействие между пациентами и медицинскими работниками, между пациентами и их родственниками, между различными категориями медицинских работников и сотрудниками служб, принимающих участие в оказании помощи.

Часто неудовлетворенность и жалобы обусловлены не недостаточным качеством оказываемых услуг, а неэффективным общением. Было доказано, что эффективное общение улучшает качество оказываемой помощи. Процесс общения в паллиативной помощи - это нечто большее, чем просто обмен информацией. В процессе общения приходится обсуждать сложные и порой болезненные вопросы, требующие времени, участия и искренности. Персонал должен решать сложную задачу - с одной стороны предоставить пациенту честную и полную информацию, а с другой стороны сохранить уважение к его надеждам на благоприятный прогноз/выживание, несмотря на приближение смерти.

Для эффективного общения необходимо предпринять определенные шаги. Это проведение тренингов и образовательных мероприятий, создание соответствующих условий и обстановки для беседы, выделение необходимого времени для общения с пациентами и их родственниками, и для обсуждения информации с членами команды, а также предоставление персоналу возможности получить новую информацию с использованием информационных технологий.

• повышение информированности населения

 Чрезвычайно важной задачей является создание климата "принятия" паллиативной помощи в стране. В связи с этим очень важно создать общественный потенциал и обеспечить развитие профилактического здравоохранения, что даст возможность представителям будущих поколений меньше бояться смерти и переживаний в связи с тяжелой утратой, с чем неизбежно приходится сталкиваться каждому из нас.

• мультипрофиссиональный и междисциплинарный подход 

Командная работа считается основой паллиативной помощи. В состав мультипрофессиональной команды входят люди различных специальностей и клинических дисциплин, которые работают сообща для предоставления помощи пациенту, или повышения качества его жизни. Состав такой команды будет различным в зависимости от многих факторов, среди которых характеристика пациентов, объем оказываемой помощи и размеры территории обслуживания.

Паллиативная помощь должна осуществляться в рамках мультипрофессионального и междисциплинарного подхода.

Несмотря на то, что в определенных обстоятельствах на практике паллиативная помощь может оказываться и одним человеком, решение сложных задач или дисциплин специализированной паллиативной помощи возможно только путем постоянного общения и сотрудничества представителей различных профессий и дисциплин с целью предоставления пациенту медицинской, психологической, социальной и духовной поддержки.

Командная работа в паллиативной помощи повышает удовлетворенность, гораздо в большей степени способствует выявлению и удовлетворению потребностей пациента и его родственников, чем обычные формы предоставления помощи.

Кроме того, мультипрофессиональный подход уменьшает общие затраты на оказание помощи путем снижения времени, которое пациент проводил бы в лечебных учреждениях скорой помощи.

Командная паллиативная помощь наиболее эффективна в области купирования боли. Состав команды может быть расширен в соответствии с необходимостью. Как правило, в состав команды входят: врач общей практики, медицинская сестра, социальный работник, психолог и волонтеры.

• горе и тяжелая утрата 

 Одним из основных компонентов паллиативной помощи является предоставление поддержки родственникам в период тяжелой утраты.

В паллиативной помощи всегда проводится оценка риска развития патологического состояния у горюющего человека период тяжелой утраты. Оценка проводится неоднократно на протяжении всего периода болезни пациента, так как психологические проблемы, связанные с потерей и горем, развиваются постепенно и параллельно с угрожающим жизни заболеванием. 

Паллиативная помощь должна быть  доступна кажному человеку, независимо от его вероисповедания, национальности, социального статуса, возраста и местонахождения (в хосписе, больнице, дома). 

 По материалам "Белой книги" (Рекомендации Европейской ассоциации паллиативной помощи, 2009 г.)