Об этом мы боимся думать и редко говорим. Мы знаем, что это неизбежно, но не хотим, чтобы это случилось раньше, чем мы будем к этому готовы. Страх смерти, пожалуй, древнейший из страхов, причем самый иррациональный – ведь мы и понятия не имеем что это такое. Эпикур как-то пошутил: «Если я есть, значит, смерти нет; если же есть смерть, значит, нет меня. Мы с ней никогда не встретимся!» Правда состоит в том, что нас пугает не смерть как таковая, а процесс умирания и, отчасти то, что может произойти с нашими близкими после нашей смерти. Но там, где есть паллиативная помощь, нет страха неизвестности, нет одиночества, нет боли.

"Ты важен для нас уже самим фактом своего существования.

Ты значим для нас до последнего мгновения твоей жизни,

и мы делаем все возможное, чтобы ты не только ушел с миром,

но и жил до самой смерти"

Сисели Сондерс, основательница первого хосписа

 

Когда мы слышим это новое словосочетание «паллиативная помощь», мы даже не представляем, насколько близко это касается каждого из нас. Ведь все люди умирают. И, к сожалению, все меньше людей в наши дни умирают «хорошо». Чаще всего предшествующий смерти период связан с  длительной болезнью, физической немощью и активным привлечением медработников. А если речь идет о таком заболевании, как рак или любая другая тяжелая патология, то «умирание» члена семьи – это еще и мощный психологический стресс, немалые финансовые затраты и изменение нормального ритма жизни для всей семьи.

Но есть и хорошие новости. На сегодняшний день в мире накопилось достаточно научных свидетельств в пользу того, что раннее введение паллиативной помощи помогает не только существенно улучшить качество жизни человека с угрожающим жизни заболеванием, но и продлить его жизнь.

Паллиативная помощь – сравнительно новое направление социальных и медицинских услуг, в  Европе оно зародилось 45 лет назад c открытием хосписа Св. Христофера в Лондоне. Латинское слово «pallium» имеет значение “плащ”, “прикрытие” и определяет то, чем по существу является паллиативная помощь: сглаживать проявления неизлечимой болезни, обеспечивать психологическую, социальную защиту тому, кто нуждается в этом. И если ранее паллиативной помощью считалось симптоматическое лечение больных злокачественными новообразованиями, то сейчас это понятие распространяется на пациентов с любыми неизлечимыми хроническими заболеваниями в терминальной стадии развития, среди которых, конечно, основную массу составляют онкологические больные.

Главный принцип – от какого бы заболевания пациент ни страдал, каким бы тяжелым это заболевание ни было, какие бы средства ни использовались для его лечения, необходимо найти способ улучшить качество жизни оставшихся дней больного.

Согласно оценке потребности , проведенной независимым экспертом Т. Линчем при поддержке Фондов Открытое Общество в 2012 году, примерно 94 200 – 97 900 пациентов с различными патологиями ежегодно нуждаются в паллиативной помощи в Казахстане. Как минимум, 15 500 пациентов нуждаются в помощи в данный момент времени. Учитывая, что обычно 2 и более члена семьи напрямую задействовано в уходе (паллиативная помощь обращена на всю семью пациента), помощь должна ежегодно предоставляться около 282 600 казахстанцам. 

Началом паллиативной помощи в Казахстане можно считать 1999 год, когда в Алма-Ате, под руководством видного деятеля здравоохранения Г.Г. Урмурзиной был открыт первый хоспис. В течение последующих трех лет хосписы были открыты еще в нескольких городах Казахстана: Павлодар,  Караганда, Костанай, Усть-Каменогорск, Семей.

Интересно, что само слово "хоспис" никогда этимологически не было связано со смертью. От латинского hospes произошли такие английские слова, как гость, гостеприимство. Первые хосписы – это богадельни, приюты для странников на пути в Святую землю, которые пришли в Европу с христианством.  

Основательницей современного хосписного движения считается Сисели Сондерс - простая медсестра, аттестованная как социальный работник - которая начала проповедовать новый подход к уходу за неизлечимыми людьми, основываясь на своих беседах с больными. Самым важным вкладом леди Сондерс было установление режима приема морфина "по часам", а не "по требованию". Это был революционный шаг для того времени, в котором пациенты просто умоляли персонал избавить их от боли и в ответ часто слышали: "Вы еще можете немного потерпеть".  Они боялись сделать умирающих людей наркозависимыми. "Бромптонский коктейль" 30-40-х годов прошлого века состоял из морфия, кокаина и алкоголя. Сегодня в мире существуют десятки наименований различных препаратов для снятия болевого синдрома. В результате применения принципа "по часам" пациенты хосписа Святого Луки почти не испытывали боли.

Вопреки распространенному мнению, современный хоспис – это не место, куда привозят больных умирать. Здесь не делают операции и не проводят другого радикального лечения, но здесь устраняют болевой синдром, обработают раны, купируют тяжелые симптомы развивающейся болезни: одышку, тошноту, задержку стула, кахексию и многие другие. Больные и ухаживающие за ними близкие не только приобретают здесь навыки ухода, но и находят понимание, психологическую и социальную помощь. Важным элементом хосписной помощи является духовная поддержка пациента, которую осуществляют работники религиозных культов или специально обученные капелланы.

Хосписы в развитых странах строятся по определенным стандартам. Обычно это отдельно стоящее 1-2-этажное здание, где все помещения оборудованы для людей с ограниченными возможностями. Мощность хосписа не превышает 30 коек – считается, что только так можно добиться индивидуального подхода. Одно-двух-местные комнаты должны иметь отдельные туалетные комнаты со специально оборудованным душем или ванной. Как правило, в каждой комнате есть балконы или пандус, ведущий в сад. В стационаре создается домашняя атмосфера, всюду живые растения, предусмотрены помещения для ночлега родственников пациентов, библиотеки, залы для общения, комнаты для проведения религиозных ритуалов, музыкальной комнаты, и даже живого уголка.

К сожалению, в Казахстане нет хосписов, которые бы отвечали вышеназванным стандартам, хотя и располагают хорошо обученным персоналом и стремятся совершенствоваться. Для населения в 17 миллионов человек шести хосписов явно мало. Простой здравый смысл подсказывает, что в каждом городе страны должен быть свой хоспис – пусть на 10 коек,  но доступный жителям этого населенного пункта.  О доступности стационарной помощи для жителей отдаленных населенных пунктов говорить не приходится. Учитывая большие расстояния и низкую плотность населения, в Казахстане более целесообразно применять альтернативные формы паллиативной помощи: помощь на дому, дневной стационар, противоболевой кабинет, неотложная помощь, «помощь разделения заботы» (respite care) – предоставление возможности отдохнуть членам семьи.

Одна из таких очень востребованных форм – помощь пациентам на дому – развивается в нашей стране благодаря усилиям неправительственных организаций. Первая мультидисциплинарная команда была организована общественным объединением «Кредо» в 2011 году при финансовой поддержке Фонда Сорос – Казахстан. Бригада из врача, двух медсестер, двух соцработников и психолога прошла обучение за рубежом и оказывает помощь людям с диагнозом СПИД и онкологическими заболеваниями в городах Темиртау и Караганда. В Актобе с 2012 года ведет активную работу по развитию амбулаторной паллиативной помощи и подготовке мобильных бригад Филиал общественного объединения «Ассоциация семейных врачей Казахстана» в Актюбинской области. В 2014 году Фонд помощи онкобольным «Амазонка», г. Тараз, при поддержке областного онкодиспансера организовал «Хоспис на колесах», ставший победителем конкурса социальных проектов Министерства здравоохранения и социального развития.

В самом крупном мегаполисе Алматы пилотный проект по созданию мобильная бригада была организована в 2014 году общественным фондом «Вместе против рака» на средства гранта Фонда Сорос – Казахстан при поддержке Алматинского онкоцентра, Алматинского центра паллиативной помощи и компаний-спонсоров.  Данный проект создал основу для работы мультидисциплинарной команды на постоянной основе, а не только в период гранта. Данный грант был рассчитан на срок до конца 2015 года, но в настоящее время в Алматинском онкоцентре созданы штатные единицы и мобильная бригада внедрена в структуру онкоцентра.  Дополнительными преимуществами для подопечных мобильной бригады является возможность быстрой госпитализации в хоспис, возможность проведения консультаций с узкими специалистами-онкологами, проведения малоинвазивных оперативных вмешательств, таких как установка подключичного порта или стента, доступ к лабораторным и диагностическим процедурам, транспортировка тяжелых больных на реанимобиле. Недавно отдельная бригада была создана в Алматинском центре паллиативной помощи, и, таким образом, в городе Алматы на сегодняшний день действует уже две мобильные бригады паллиативной помощи на дому.

Мобильные бригады – это тот случай, когда предложение рождает спрос: чем больше людей узнают о том, что такая служба существует, тем больше она становится востребованной. Проведенные до начала работы мобильной бригады опросы выявили следующие проблемы (по мере убывания):

1) невозможность справиться с болью,

2) потребность в общении с духовным лицом,

3) трудности с уходом и сложности в решении бытовых проблем,

5) психологические проблемы пациента и трудности общения между членами семьи,

6) юридические и социальные вопросы.

В ходе работы мобильной бригады вышеназванные проблемы снимаются полностью или частично, и даже немногократные посещения позволяют существенно повысить качество жизни больного, улучшить психологический климат в семье, что несомненно сказывается на общей удовлетворенности населением услугами здравоохранения. Повторные опросы лишний раз доказывают высокую востребованность данного вида помощи на дому для тех пациентов, которые по разным причинам не хотят или не могут находиться в хосписе или другом стационаре.

Считается, что организация амбулаторной или мобильной службы обходится государству значительно дешевле, чем создание и содержание стационарных паллиативных коек. Однако, каждая форма организации помощи имеет свои преимущества – дома больной имеет возможность постоянно находиться в привычной обстановке среди своих близких, в хосписе его окружает максимально подготовленный персонал, а у близких есть возможность передохнуть,  в отделениях паллиативной помощи при онкоцентрах можно получить помощь специалистов паллиативной медицины – паллиативной химио- и лучевой терапии, паллиативного хирургического лечения и т.д.

Но какими бы большими или малыми не были ресурсы, паллиативная помощь должна быть доступна в любом месте, где есть нуждающийся в помощи больной. В тех регионах, где ресурсы сильно ограничены даже кабинет противоболевой терапии в городской поликлинике или сельской амбулатории может стать базой для оказания помощи инкурабельным пациентам и их родственникам.

Паллиативная помощь – это огромная дисциплина и в рамках одной статьи можно коснуться лишь отдельных ее аспектов. Сегодня мы затронули возможные формы организации паллиативной помощи. В следующих номерах мы могли бы обсудить наиболее актуальные для Казахстана проблемы: адекватное обезболивание и доступность опиоидных анальгетиков, вопросы подготовки кадров паллиативной помощи, роль эффективных коммуникаций и протоколы общения с пациентом, концептуальные модели развития паллиативной помощи, опыт различных стран мира.

 

Статья опубликована в журнале "Медикер".