В свои семьдесят восемь лет, моя бабушка Роуз выглядела на двадцать лет моложе: полная жизни, энергии и оптимизма она лихо разгадывала кроссворды и в танце давала фору молодежи. Страшный диагноз резко ее подкосил. Вечно щебечущая и хлопочущая по дому, она стала замкнутой и равнодушной. Ее положили в больницу, где врачи боролись с болезнью, но ее тело, словно предав ее, стало разбитым и слабым, и единственным ее желанием было умереть в тиши своего дома. Маме надо было сделать выбор – последовать желанию бабушки и отказаться от лечения или продолжить усилия медиков по спасению ее жизни в казенном заведении.

26.04.2013  журнал “Женщины Восток-Запад”

Анель АМИРОВА

Мы переживали за бабушку, но все-таки забрали ее домой. Однако наши страхи оказались напрасными. Благодаря договоренности об оказании ей паллиативной помощи на дому, последние дни Роуз прошли в комфортной и умиротворенной атмосфере. Медсестра из хосписа регулярно посещавшая Роуз, относилась к ней с уважением и с интересом выслушивала ее, чутко реагировала на каждую просьбу. Тщательно подобранное обезболивание помогало ее уму оставаться ясным и давало возможность свободно менять положение в пространстве. Социальный работник помогал ей с оформлением различных бумаг и охотно делал для нее мелкие покупки. Местный пастор посещал ее лишь однажды, но после их беседы ее лицо посветлело, и сон стал спокойнее. Через несколько дней по возвращении домой из больницы мы стали узнавать прежнюю веселую Роуз. В дом приходили наши друзья и родственники, каждый из которых стремился наполнить последние дни бабушки чем-то приятным и дорогим для нее. Она была благодарна за эту последнюю возможность находиться в стенах родного дома среди привычных вещей и дорогих людей. Спустя восемь недель бабушка умерла, спокойно и умиротворенно, ушла из жизни достойно, как того и заслуживала.

 

 

Что такое паллиативная помощь?

«Таких историй много, но происходят они, к сожалению, не у нас, а в тех странах, где понятия «паллиативная помощь» и «помощь в конце жизни» являются нормой», – говорит директор общественного фонда «Вместе против рака» Гульнара Кунирова.

Паллиативная помощь – сравнительно новое направление социальной и медицинской поддержки. В Европе оно зародилось сорок пять лет назад, когда доктор Сисели Сондерс основала хоспис Св. Христофера в Лондоне. Латинское «pallium» – в переводе «плащ», «прикрытие». По сути паллиативная помощь призвана сглаживать проявления неизлечимой болезни, обеспечивать психологическую, социальную защиту тому, кто нуждается в этом. И, если раннее паллиативной помощью считалось симптоматическое лечение больных злокачественными новообразованиями, то сейчас это понятие распространяется на пациентов с любыми неизлечимыми хроническими заболеваниями в терминальной стадии развития, среди которых, конечно, основную массу составляют онкологические больные.

«Цель паллиативной помощи – улучшение качества жизни инкурабельных больных и их семей посредством предупреждения и облегчения их страданий, благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других симптомов – физических, психологических и духовных, – продолжает Гульнара. – В соответствии с определением, паллиативная помощь рассматривает смерть как нормальный закономерный процесс, но не имеет намерений продления или сокращения срока жизни, а старается насколько возможно долго обеспечить больному активный образ жизни, положительно влиять на течение болезни. Предлагает помощь семье пациента во время его тяжелой болезни и психологическую поддержку в период переживания тяжелой утраты».

Когда кто-то сталкивается с серьезной, угрожающей жизни болезнью, ему нужна помощь. Облегчить невыносимую боль. Устранить тяжкие симптомы: утомляемость, тошноту, потерю аппетита, нехватку воздуха. Снять стресс, чувство одиночества, отчаяния и безысходности. Чтобы бороться с болезнью, нужны силы. Нужно понимать свое состояние и повышать способность выдерживать медицинские процедуры. Пациент и его семья должны иметь возможность продолжать обычную жизнь. Каждый пациент с неизлечимой болезнью хочет чувствовать себя лучше, контролировать свое состояние и ощущать постоянную поддержку. Все это может предоставить паллиативная помощь, целью которой и является улучшение качества жизни больного путем предупреждения и облегчения его страданий.

 

Потребность в паллиативной помощи в Казахстане

В Казахстане нет официальной статистики о количестве нуждающихся в паллиативной помощи. Это могут быть онкологические больные на поздних стадиях, люди страдающие другими неизлечимыми заболеваниями, а также инвалиды и пожилые люди. По неофициальным данным, только среди онкологических больных в паллиативной помощи нуждаются 28 000 - 30 000 человек по всему Казахстану. Между тем, в стране действует лишь шесть учреждений данного направления с общим количеством коек около двухсот пятидесяти, причем содержатся в них не только онкобольные, но и другие люди с тяжелыми заболеваниями. Поэтому паллиативная помощь в Казахстане просто необходима, особенно если принять во внимание тот факт, что 99% людей хотели бы провести остаток своей жизни дома.

«Для этого необходимо обучать специалистов по боли, медсестер, психологов, социальных работников и создавать мобильные выездные бригады, – продолжает Гульнара. – Духовную поддержку больным должны оказывать священники, муллы, представители других религий и конфессий. Используется также помощь родственников и волонтеров. Центром развития здравоохранения при Министерстве здравоохранения РК и КазНИИ онкологии и радиологии разрабатываются национальные стандарты паллиативной помощи. Это важный шаг для нашей страны, и уже сейчас нужно думать о практическом применении этих стандартов, о том, кто и как будет готовить специалистов, как стимулировать сотрудников, работающих с тяжелыми психоэмоциональными и физическими перегрузками».

Программа развития онкологической помощи в Казахстане на 2012-2016 годы, утвержденная постановлением Правительства РК ставит одной из главных задач создание современной системы реабилитационной и паллиативной помощи онкологическим больным. Сейчас разрабатываются Национальные стандарты предоставления паллиативной помощи.

 

Роль общественности

Общество должно поддержать усилия государства по скорейшему развитию системы паллиативной помощи, признавая право каждого человека на достойную жизнь на последней стадии болезни. «Неправительственные организации, такие как наш фонд «Вместе против рака» видят своей целью – повышение осведомленности населения об этом виде медико-социальных услуг, – говорит Гульнара. – Необходимо привлечь врачебное сообщество к решению проблемы развития паллиативной помощи, содействовать обучению специалистов и созданию мобильных бригад, формированию партнерских отношений с международными организациями. Наш фонд совместно с партнерскими НПО, Алматинским онкоцентром и Алматинским центром паллиативной помощи создает Казахстанскую Ассоциацию паллиативной помощи, куда смогут войти любые организации, заинтересованные в развитии этого важнейшего направления».

Никому не дано предугадать момент ухода из жизни. Но уже сегодня мы должны приложить усилия к тому, чтобы этот уход был достойным. Любая жизнь кончается… Но любовь, доброта, забота бесконечны.