по согласованию с Министерством здравоохранения РК, ОЮЛ "Казахстанская ассоциация паллиативной помощи" совместно с РОО "Федерация анестезиологов- реаниматологов", Общественным фондом “Өмірге сен” и АНО ДПО "Академия паллиативной педиатрии Савва»

Казахстан, будучи членом ВОЗ, принял на себя обязательства по интеграции паллиативной помощи в систему здравоохранения в результате подписания целого ряда международных документов в области здравоохранения и соблюдения прав человека: Декларацию ООН о профилактике неинфекционных заболеваний, Политическую декларацию Совещания высокого уровня по всеобщему охвату здравоохранением (UHC); Резолюцию Всемирной ассамблеи здравоохранения (ВАЗ) о паллиативной помощи; Итоговый документ специальной сессии Генеральной Ассамблеи ООН по мировой проблеме наркотиков и другие.

Паллиативная помощь детям подразумевает всестороннюю заботу о теле, разуме и душе неизлечимо больного ребенка. Она помогает маленькому пациенту сохранять максимально возможную активность и качество жизни, без боли и страданий, до самого конца. Она также направлена на поддержку ухаживающих членов семьи пациента.

На сегодняшний день в Казахстане от 5 до 9 тысяч детей нуждаются в специализированной паллиативной помощи. Это дети с врожденными пороками развития, аномалиями и генетическими заболеваниями, глубоко недоношенные дети, дети с тяжелыми формами ДЦП, дети с онкологическими заболеваниями, с последствиями серьезных травм или тяжелых инфекций и другими заболеваниями.

Большинство детей, нуждающихся в паллиативной помощи, подолгу занимают дорогостоящие койки отделений реанимации или находятся в домах социальных услуг, домах ребенка или на дому. Но даже в самой лучшей палате интенсивной терапии паллиативные дети не смогут получить необходимую им помощь, если персонал не имеет специальных знаний и навыков. Этим детям необходимы: грамотная терапия боли и других тяжелых симптомов, квалифицированный сестринский уход, психологическая, социальная и духовная поддержка, обеспечение медицинским оборудованием, лечебным питанием, техническими средствами реабилитации, а главное – профессиональное сопровождение обученной мультидисциплинарной командой паллиативной помощи (врач, медсестра, психолог, социальный работник).

Поскольку паллиативная помощь – это сравнительно новое направление медицинской и социальной помощи, в Казахстане на сегодня пока нет достаточной нормативно-правовой основы организации оказания паллиативной помощи детям, не ведется регистр паллиативных пациентов, отсутствует должная детская инфраструктура паллиативной помощи и должное оснащение, нет ни одного специалиста, прошедшего целевое обучение по детской паллиативной помощи, не проводится регулярное специальное обучение или повышение квалификации.

В последнее время, благодаря Министерству здравоохранения РК в тесной связи с неправительственными организациями начата работа по интеграции паллиативной помощи в систему здравоохранения и социальной защиты населения: создана Рабочая группа по совершенствованию паллиативной помощи детям, утверждена и актуализируется Дорожная карта развития паллиативной медицинской помощи детям, разработан и находится на этапе утверждения проект первого в стране Стандарта организации оказания паллиативной помощи детям. Впервые утверждена должность главного внештатного специалиста по паллиативной помощи детям Министерства здравоохранения РК.

Однако, ключевым фактором успешного развития паллиативной помощи детям остается обучение педиатров и других медицинских и немедицинских специалистов теоретическим принципам и практическим навыкам оказания паллиативной помощи.

Конференция имела широкий тематический охват, который несет большую практическую ценность. Спикерами конференции выстили авторитетные мировые эксперты детской паллиативной помощи из Всемирной организации здравоохранения WHO, Международной сети организаций паллиативной помощи детям ICPCN, благотворительного фонда «Дом с маяком» г. Москва, Академии паллиативной педиатрии «Савва» и других.

В рамках конференции  провели тематические сессии, мастерклассы и круглый стол по обсуждению актуальных вопросов организации помощи и роли НПО. В работе конференции приняли участие  специалисты стационарного и амбулаторного звена – педиатры, врачи ВОП, неврологи, анестезиологи-реаниматологи, онкологи, гастроэнтерологи, пульмонологи, реаниматологи, средний медицинский персонал, студенты и резиденты медицинских ВУЗов, сотрудники социальных учреждений, домов ребенка, профильные неправительственные организации и другие заинтересованные лица, работающие с паллиативными пациентами.